2020年5月7日 星期四

【我的寶貝不一樣】黃馨□/放下、接納與擁抱


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2020/05/08 第4690期
 
精彩內容
 
心情札記 【我的寶貝不一樣】黃馨□/放下、接納與擁抱
【青春名人堂】黃美秀/南安小熊返家周年紀念有感:更嚴峻的明日?
【話題徵文:放不下的玩具】兒子娃娃
 
 
 
心情札記
 
【我的寶貝不一樣】黃馨□/放下、接納與擁抱
黃馨□/聯合報

平凡的日子因孩子的到來而不一樣

在兒子出生之前,我和所有人一樣:求學、工作、結婚、懷孕,倒數和肚子裡的寶貝見面的日子。寶寶出生當下,我和先生還未嘗到初為人父母的喜悅,即在五分鐘之內被宣判「寶貝不一樣」。緊接著,我們面對了一連串的新生兒手術、病危通知書,以及每日更新的病況……

寶寶滿月前的日子,我們都是在新生兒加護病房見面的。醫師告知我,孩子有無法吞嚥、排泄器官發育不全、先天性心臟病、賁門閉鎖不全等問題,但卻遲遲無法確診原因。直至孩子兩歲,遺傳內分泌科的醫師判定我的孩子得了罕見疾病──歌舞伎臉譜症。

這是我跟先生的第一個孩子,因為他的不一樣,我們除了學習如何照顧新生兒,也必須學習插鼻胃管、管灌、照顧造口。就算出院了,也因為矯正手術以及發展遲緩的關係,常常奔波於家與醫院之間,反覆回診與復健。無數個夜晚,抱著吞嚥困難的嬰兒,一點一滴地,花上一兩個小時,只為了讓他喝下一點奶。餵完之後,再直立抱上一兩個小時,防止他把辛苦餵下的奶吐出來。

即便如此認真地餵養照顧他,嚴格遵守醫囑,他的成長狀況卻是遠遠落後最低標準,寶寶手冊上的生長曲線對我們來說是一種奢望。旁人看到如此瘦小、外貌不太一樣的孩子,常常投以異樣眼光,甚至熱心提出各種餵養建議……我開始懷疑自己不夠努力,找不到方法讓他好好長大。於是,我閱讀教養書籍,想從中找出一條路,無奈看了只是更無所適從。

最終,我決定帶孩子去看其他醫師,以尋求答案。醫師仔細地逐項檢查後,口頭肯定我們的努力,卻在紙上寫下兩個字:時間。這兩個字對我有如當頭棒喝,我的孩子就是不一樣,一般人養孩子都沒有公式可循了,我怎麼能要求自己或者孩子照書養呢?我要找的不是答案,而是接納孩子不同的事實,並且給孩子時間緩慢成長。在此之後,我只做好當下能做的事,每當有其他聲音出現,我學習直接告訴他們:「我的孩子不一樣。」

早療,開啟了一扇希望的窗

回醫院做例行評估流程時,遇到幾名治療師,告訴我可以考慮讓孩子去上學。這對我來說簡直天方夜譚,畢竟當時我兒子連站都站不穩,還照三餐嘔吐。治療師的話我沒有放在心上,卻在幾天後搭高鐵時,遇到一位同樣擁有特殊寶貝的媽媽,再次提及同樣的話題,建議我可以送孩子去上學,並且留下早療機構「第一兒童發展中心」的資訊。

就這樣,我們帶著孩子去參觀發展中心,才知道原來有這樣一個特殊兒童的學校。當發展中心通知有缺額可讓孩子上學時,我們仍不太相信有人可以接手照顧他。

抱著姑且一試的心態,孩子入學了,並且在入學的第一天就推翻我們對孩子原本的想像。老師們日積月累的專業,不只有方法地訓練孩子生活自理,還提供示範讓父母依循,這些作法讓長期處於壓力緊繃狀態的家庭獲得喘息的空間。

孩子在發展中心待了三年,這期間不管是老師們的幫助,或是家長之間的交流,都使我受惠許多。

曾經,當朋友們分享自家寶寶學會了什麼新技能的時候,我不知道要用什麼心態去回應,覺得受到打擊,覺得沒有人能對我的處境感同身受。而現在,我學著理解自己,也理解孩子。理解並且接納孩子之後,才能欣賞孩子點點滴滴的小成就,哪怕這些小成就在別人眼裡微不足道。

曾經我深信人定勝天,任何事情都希望達到完美,卻讓自己筋疲力竭。現在,在命運面前,我學會謙卑與臣服,看不到前方的路,就先踏好腳下這一步。

今年我兒子已經六歲了,從無助、自責、接納到分享,這一路走了六年。未來的漫漫長路,仍需面對許多未知的變數,還有接踵而至的難題,甚至親子之間的角力。幸而在我們周遭,有許多的資源可尋求協助。當感到無助猶豫時,不論是治療師、老師、社工,或是同樣有著特殊兒的家庭團體,都能夠提供支持。善用資源,互相打氣,有同伴一起走,能讓這條路走得更長、更遠。

邀請您一同參與第一社會福利基金會「身心障礙者全方位需求支持服務」勸募活動,詳情請見:https://www.diyi.org.tw/,劃撥帳號:05175271,或撥捐款專線:02-27224136。

【青春名人堂】黃美秀/南安小熊返家周年紀念有感:更嚴峻的明日?
黃美秀/聯合報
南安小熊「妹仔」(台語發音)是台灣第一次野放脫離母熊的幼熊案例,在台灣黑熊保育史上具有里程碑的重要意義。透過台灣黑熊保育協會的網路募資平台,以及我發起的野果募集活動,超過二千五百名民眾共襄盛舉。大量的影像資料,搭配台灣黑熊生態習性和野放的資訊,讓原本遠在深山密林裡的龐然大獸,得以用較輕鬆討喜的方式為人了解,為全民上了一堂扎實的生命和保育課程。

「回家」本是一件很簡單的事,但面臨自然環境的變遷和人為活動的各種干擾,如狩獵、遊憩、棲地開發和破壞,人為介入就變成了「不得不」的經營管理作法,且須具全面性的考量和專業規畫。我們不只要送這隻小熊回家,還要確保她能平安長大。更長遠來看,則期盼日後因人為干擾導致與母熊分離的幼熊案例可以減少,而野外台灣黑熊所面臨的各種威脅或衝突,也可以因為人們保育素養的提升而逐漸化解消除。

由於她頸部繫掛的人造衛星發報器提早脫落,遂無法得知她漫遊山林的移動軌跡,但野外架設的自動照相機透過黃色耳標辨識捕捉到她的身影,她仍然活動在當初野放地點的山谷中。由於此處位在國家公園深處,鮮少人跡,因此我相信她應該迄今無恙。期盼日後仍有機會一睹黃色(左)或紅色(右)耳標的風采。

送她回家之後,我其實沒有太多時間想她,因為緊接著是在兩個月內完成《小熊回家:南安小熊教我們的事》一書,隨即就是一連串的新書發表講座和簽書會活動。喘口氣之後,麥覺明導演跟拍黑熊研究團隊的首部電影紀錄片上映,站台和宣傳活動如火如荼展開忙到農曆年。等到有空檔稍作休息時,她也已經返回山林近一年了。

「妹仔」回家後,我方驚覺她已擁有一群廣大的「熊粉」。這些「熊粉」有些特別,不僅默默地喜愛上黑熊(非濫情那種),在知性上對熊類保育相關議題求知若渴,也在行動上親力親為地影響周遭的親朋好友,一起支持台灣黑熊保育。

保育的種子一旦萌芽,熊粉們的支持就不是一時的激情,也成為了鼓動研究團隊或黑熊協會的後盾,這股力量不容小覷,也是我夢寐以求的社會動員力量。南安小熊做到了。因此,在野生動物保育資源極其有限的現實情況下,如果我們可以不分公私部門、不分民間或官方協力地善加利用每一個機會,並讓專業回歸專業,虛心學習和累積經驗,則必能大大助危機為轉機。

遺憾的是,小熊回家後的這一年期間,熊熊緊急通報的狀況有增無減,包括台東海端鄉陸續有兩起幼熊與母熊分離被通報而遭救援收容(即廣原、利稻小熊),花蓮卓溪鄉和台東海端鄉也陸續有村民通報我山豬吊上有熊受難需救援,以及落單幼熊嚴重皮膚病的情況。甚至近日還發生讓人椎心的死亡通報:花蓮南安地區又一母熊不明原因開腸破肚死亡。

每一起救傷或通報經常無預警地擾動了我於屏東平緩的鄉下日常節奏。我不認為我已經習慣了這些非死即傷的緊急熊通報。事實上,每一場熊救傷或人熊衝突的通報背後,都反映著衝擊現存已如風中殘燭小族群的台灣黑熊保育威脅,或可能是未來的潛在威脅。這些其實都是我們應該正視和思考的問題,方能預防或減少未來可能再發生的情況。這也是我們對小熊回家最深的期盼,一個免於恐懼的安全山林。

【話題徵文:放不下的玩具】兒子娃娃
乳拓奇/聯合報
兒子出生後,原本屬於我老婆的布偶們,毫無懸念地全員移防到他的房間裡。而動畫電影《大英雄天團》裡的白色機器人布偶,更是很快脫穎而出,成為兒子睡覺必備的好夥伴,不但總是「抱緊處理」,更會不自覺地抓起布偶的手來啃咬。

本來我們覺得咬布偶這件事不太衛生,但愈咬他睡得愈沉,往往能一覺到天亮,當父母的也只好勤勞清洗。不過,隨著兒子每晚的口水攻擊,布偶的手很快變得鬆弛泛黃,老婆決定下單多買幾隻;最多的時候,衣櫃裡同時有三隻布偶在待命遞補。

稍長以後,某天兒子就不啃咬布偶了,也逐漸發現家裡的布偶不只一隻。後來某次吃飯時,我發現兒子將所有布偶都放到餐桌邊排排坐,然後逐一向我介紹他們,分別是他的老婆、兒子、女兒,還管起秩序,帶領他的家人們開飯……

等他再大一點,我會給他看這部動畫電影,真的很好奇他還會有什麼反應。

 
 
 
訊息公告
 
 
 
 
摩艾石像果然有神力!
南美洲的智利有一座復活節島,上面有舉世聞名的摩艾巨石像群,每尊石像都有稜角分明的臉孔。島民相信巨石像具有與農業、生育有關的神聖力量,而追根究柢的科學家,最近在採石場中挖掘出一些證據,使看似神祕的力量有了科學解釋。

分秒不差 喚人把握光陰的鐘錶職人
日治時代,販售鐘錶的「時計店」,多半還是販售高貴且奢侈的商品,一百多年的時間過去,旗山的老鐘錶店有些還存在著,眼鏡、鐘錶雜處的經營內容,也說明旗山鐘錶業經歷不同時間的轉變,是不同地方相同產業發展的表徵。
 
 
 
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